Joni Gilissen van de End-of-Life Care Research Group (VUB en UGent) werkte een project uit dat ertoe moet leiden dat patiënten met dementie en hun nabije omgeving tijdig toegang vinden tot de gepaste, gewenste en effectieve zorg (gaande van psychosociale tot medische zorg). Dit project werd gefinancierd dankzij uw vrijgevigheid door onze Stichting.
In België zal één op de vijf mensen, en zelfs één op de drie vrouwen een vorm van dementie ontwikkelen. Bij 70 % van de gevallen gaat het om de ziekte van Alzheimer. Door de toenemende vergrijzing zullen in de toekomst 2 miljoen Belgen direct of indirect bij dementie betrokken zijn. Helaas is er nog steeds geen genezing en is er een sterke nood aan een optimale coördinatie van zorg.
Projecten zoals dat van postdoc Joni Gilissen zijn daarom bijzonder waardevol. Reden voor de Stichting Alzheimer Onderzoek om dit veelbelovend onderzoek van Joni Gilissen (EoLC, VUB/UGent) te steunen met een beurs van 110.000 euro voor een periode van twee jaar.
Sterke nood aan een optimale zorg coördinatie
Een stijgend aantal mensen met dementie woont thuis, meestal met aanzienlijke steun van hun mantelzorgers. Door hun complexe zorgnoden zijn ze vaak genoodzaakt te navigeren in een gefragmenteerd zorgsysteem, van de ene zorgverlener naar de andere.
Anderen worden geconfronteerd met beperkte toegang tot zorg, door gebrek aan kennis of informatie over beschikbare diensten. Als gevolg daarvan is de zorg voor mensen met dementie vaak suboptimaal.
In het onderzoek van Joni Gilissen fungeert een getrainde ‘zorgnavigator’ als belangrijkste contactpunt voor mensen met dementie en hun familie, en dit zowel via regelmatig telefonisch overleg als via bezoekmomenten thuis. Navigatoren zorgen ervoor dat patiënten en hun naaste omgeving beter de weg vinden naar de gepaste zorg- en hulpverlening in de eigen buurt. Recent onderzoek uit de VS en Canada heeft aangetoond dat dergelijk model werkt. Het onderzoek van Dr. Joni Gilissen evalueert hoe zorgnavigatoren hier in Vlaanderen nuttig kunnen zijn. Met een multidisciplinair team zal dit in twee regio’s getest worden.