Zorgnavigators voor een betere begeleiding van thuiswonende mensen met dementie en hun familie
Een stijgend aantal mensen met dementie woont namelijk thuis, meestal met aanzienlijke steun van hun naasten. Echter zorgen voor een familielid met dementie is echter verre van eenvoudig. Via haar onderzoeksproject, dat dankzij uw steun door onze Stichting wordt gefinancierd, bestudeert Charlèss Dupont (VUB) hoe deze zorg gemakkelijker kan worden gemaakt.
Lees haar interview.
Stop Alzheimer: Wat is uw achtergrond?
Charlèss Dupont: Ik ben van oorsprong verpleegkundige met expertise op het gebied van communicatie en gezondheidsbeleid. Momenteel ben ik werkzaam als onderzoeker aan de Vrije Universiteit Brussel. Mijn onderzoek richt zich voornamelijk op dementie, communicatie, en palliatieve zorg. Daar was ik namelijk ook al mee bezig tijdens mijn doctoraatsonderzoek, waarbij ik mij concentreerde op het ondersteunen en betrekken van personen met dementie en hun naasten in gesprekken over toekomstige zorg en behandelingen, met een specifieke focus op vroegtijdige of voorafgaande zorgplanning. Daarnaast verken ik het gebruik van technologie om dit proces te ondersteunen.
Kunt u het project beschrijven dat door onze stichting wordt gefinancierd?
Een stijgend aantal mensen met dementie woont thuis, meestal met aanzienlijke steun van hun naasten.
Door hun complexe zorgnoden zijn ze vaak genoodzaakt te navigeren in een gefragmenteerd zorgsysteem, van de ene zorgverlener naar de andere. Anderen worden geconfronteerd met beperkte toegang tot zorg, door gebrek aan kennis of informatie over beschikbare diensten. Als gevolg is de zorg voor mensen met dementie vaak suboptimaal. In dit onderzoek experimenteren we met een getrainde “zorgnavigator” – vaak een vrijwilliger- als het belangrijkste contactpunt voor patiënt/familie via regelmatig telefonisch overleg en bezoekmomenten thuis. Navigators zorgen voor een betere toeleiding naar de gepaste zorg- en hulpverlening in eigen buurt. Recent onderzoek uit Amerika en Canada heeft aangetoond dat een dergelijk model werkt en ook hier in Vlaanderen nuttig kan zijn. In dit project passen we het model aan onze context aan. Met een multidisciplinair team testen we het potentieel ervan. We gaan na hoe we de zorgnavigatie optimaal kunnen uitvoeren en wat voor potentieel effect het zou kunnen hebben.
Hoe loopt het project nu en wat zou de beste uitkomst van dit project zijn?
Momenteel zijn we aan het kijken hoe we de initiatieven in Vlaanderen kunnen versterken met bestaande
interventies en onderzoek over navigators uit Amerika en Canada. Daarvoor werken we samen met verschillende partners actief in het dementieveld. Met dit project proberen wij bij te dragen aan een meer geïntegreerde inclusieve samenleving, waarbij personen met dementie en hun nabije omgeving tijdig toegang vinden tot de gepaste, gewenste en effectieve zorg (in al zijn facetten, gaande van psychosociale tot medische zorg). Het project is bottom-up, vanuit de bestaande zorgzaamheid en capaciteit op buurtniveau.
Was het belangrijk dat dit onderzoek door de Stichting Alzheimer Onderzoek werd gefinancierd?
Steun voor dementie-onderzoek gaat vaak naar het vinden van de oorzaken ervan of een behandeling die
kan zorgen voor totale genezing. Zolang die laatste er niet is, hebben we vooral nood aan goede zorg. Uit
vorig onderzoek weten we dat, o.a. als gevolg van de versnipperde zorg, mensen met dementie die thuis
wonen vaak te maken hebben met ingrijpende zorgtransities, acute medische ingrepen, minder adequate
pijnstilling, potentieel schadelijke medicatie, hoger risico op delirium en vaak agressieve zorg aan het levenseinde die mogelijk niet strookt met hun waarden en voorkeuren. Ze zijn tot 4 keer meer geneigd om opgenomen te worden in het ziekenhuis dan mensen met vergelijkbare ziekten. Dergelijke opnames gaan vaak gepaard met nadelige, onbedoelde gevolgen (bijv. angst, functionele en cognitieve achteruitgang, en hoge economische kost). Met dit pilootproject doen we een stap in de goede richting om mensen met dementie en hun naasten beter wegwijs te maken in onze huidige zorg.
