Comment faciliter l’accompagnement à domicile d’un proche malade ?
Un nombre croissant de personnes atteintes de démence vivent à domicile, généralement avec un soutien important de leurs proches. Néanmoins, l’accompagnement d’un proche malade est loin d’être simple. Au travers son projet de recherche financé par notre Fondation grâce à votre soutien, Charlèss Dupont (VUB) étudie comment faciliter cet accompagnement.
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STOP ALZHEIMER : Quel est votre parcours ?
Je suis infirmière de formation avec une expertise en communication et en politique de santé. Actuellement, je travaille en tant que chercheuse à l’Université libre de Bruxelles. Mes recherches portent principalement sur la démence, la communication et les soins palliatifs. C’était déjà mon domaine pendant ma thèse, où je me concentrais sur le soutien et l’implication des personnes atteintes
de démence et de leurs proches dans les discussions sur les soins et les traitements futurs, en mettant l’accent sur la planification préalable des soins. En outre, j’explore l’utilisation de la technologie pour soutenir ce processus.
STOP ALZHEIMER : Pouvez-vous décrire le projet financé par notre Fondation ?
Un nombre croissant de personnes atteintes de démence vivent à domicile, généralement avec un soutien important de leurs proches. En raison de leurs besoins complexes en matière de soins, ils doivent souvent naviguer dans un système de soins fragmenté, passant d’un prestataire de soins à un autre. D’autres font face à un accès limité aux soins en raison d’un manque de connaissances ou d’informations sur les services disponibles. Par conséquent, les soins aux personnes atteintes de démence sont souvent sous-optimaux. Dans cette recherche, nous évaluons l’impact d’un « navigateur de soins » formé – souvent un volontaire – en tant que point de contact principal pour le patient/la famille via des consultations téléphoniques régulières et des visites à domicile. Les navigateurs facilitent l’accès approprié
aux soins et aux services dans leur propre quartier. Des recherches récentes menées aux États-Unis et au
Canada ont montré que ce modèle fonctionne et pourrait également être utile ici. Dans ce projet, nous adaptons le modèle à notre contexte. Avec une équipe multidisciplinaire, nous testons son potentiel et étudions comment exécuter au mieux la navigation des soins et quels pourraient être ses effets potentiels.
STOP ALZHEIMER : Comment se déroule actuellement le projet et quelle serait la meilleure issue ?
Nous examinons actuellement comment renforcer les initiatives dans notre pays avec des interventions et des recherches existantes sur les navigateurs en provenance des États-Unis et du Canada. Pour cela, nous collaborons avec différents partenaires actifs dans le domaine de la démence. Avec ce projet, nous visons à contribuer à une société inclusive plus intégrée, où les personnes atteintes de démence et leur entourage accèdent en temps opportun aux soins appropriés, souhaités et efficaces (de tous types, allant des soins psychosociaux aux soins médicaux). Le projet est basé sur les capacités et les soins existants au niveau du quartier, avec un accent particulier sur les personnes les plus vulnérables de la société.
STOP ALZHEIMER : Était-il important que cette recherche soit financée par Stop Alzheimer, la Fondation Recherche Alzheimer ?
Le soutien à la recherche sur la démence est souvent orienté vers la découverte de ses causes ou d’un traitement qui pourrait assurer une guérison totale. Tant que ce dernier n’existe pas, nous avons surtout besoin de bons soins. À partir de recherches antérieures, nous savons que, entre autres en raison des soins fragmentés, les personnes atteintes de démence vivant à domicile sont souvent confrontées à des transitions de soins importantes, menant à une prise en charge moins opti male et qui pourrait ne pas correspondre aux valeurs et préférences du malade. En restant à domicile, les patients ont également jusqu’à 4x de chances d’être hospitalisées et de telles hospitalisations sont souvent associées à
des conséquences négatives non intentionnelles (comme l’anxiété, le déclin fonctionnel et cognitif, et des
coûts économiques élevés). Avec ce projet pilote, nous faisons un pas dans la bonne direction pour
aider les personnes atteintes de démence et leurs proches à mieux naviguer dans notre système de
soins actuel.
