Comment préserver le pouvoir de décision des aînés ?
Financée par Stop Alzheimer, une recherche à laquelle collaborent l’UNamur, la HERS et l’ASBL Le Bien Vieillir analyse la manière dont la capacité décisionnelle des personnes présentant des difficultés cognitives est reconnue en maison de repos.
À l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, ce lundi 21 septembre, une recherche menée par une équipe pluridisciplinaire, dont Cesar Meuris et Camille Sintive (Haute Ecole Robert Schuman), Claire Rommelaere (Université de Namur) et Caroline Guffens (ASBL Le Bien Vieillir), et soutenue par la Fondation Stop Alzheimer met en lumière une question essentielle pour les personnes âgées vivant en maison de repos : comment continuer à participer aux décisions qui les concernent lorsque des difficultés cognitives apparaissent ?
Car être moins autonome dans certains gestes du quotidien ne signifie pas nécessairement être incapable de faire des choix. Cette distinction entre autonomie fonctionnelle, indépendance et capacité décisionnelle est au cœur du projet présenté lors du congrès consacré à la prévention et à la recherche psychosociale organisé par Stop Alzheimer à Bruxelles.
Pouvoir choisir malgré les difficultés cognitives
La recherche a été menée dans six maisons de repos situées en Wallonie et à Bruxelles, appartenant à différents secteurs. Elle s’appuie sur 66 entretiens semi-directifs réalisés auprès de six directions, de 30 professionnels et de 30 résidents, ainsi que sur des observations participantes.
Les chercheurs ont cherché à comprendre sur quels éléments les professionnels se basent pour reconnaître — ou non — la capacité décisionnelle des personnes qu’ils accompagnent.
Les premiers résultats montrent que cette reconnaissance ne dépend pas uniquement des capacités cognitives mesurables. Les compétences relationnelles et sensibles jouent également un rôle central. Le contexte relationnel et l’environnement influencent donc de manière significative la façon dont la capacité décisionnelle est perçue.
Dans une maison de repos, les décisions sont aussi prises dans un cadre collectif, avec ses règles, ses contraintes et son organisation. La recherche souligne l’importance de créer des contextes « encapacitants », qui permettent aux personnes de rester actrices de leur environnement, plutôt que de les considérer uniquement comme bénéficiaires des soins et des décisions prises pour elles.
Un outil pour les professionnels et les familles
Les résultats de la recherche doivent également être accessibles aux personnes directement concernées. C’est pourquoi l’équipe travaille à la création d’un guide illustré destiné aux professionnels des maisons de repos et aux familles.
Cet outil, encore en cours d’élaboration, prendra la forme d’un livret d’une cinquantaine de pages. Son contenu sera rendu accessible grâce à des illustrations conçues spécifiquement pour accompagner les messages de la recherche.
Des groupes de discussion réunissant des professionnels des institutions partenaires permettront de tester les contenus, les illustrations et les usages possibles du guide : réunions d’équipe, activités avec les résidents ou encore affichage dans les établissements.
« Reconnaître la capacité décisionnelle d’une personne ne peut pas se limiter à évaluer ce qu’elle sait faire seule. Il faut aussi observer comment elle s’exprime, ce qui compte pour elle et dans quel environnement elle prend part aux décisions », explique Claire Rommelaere, chercheuse sur le projet.
Une recherche soutenue par Stop Alzheimer
Pour Stop Alzheimer, cette recherche illustre l’utilité concrète de la recherche psychosociale. Les projets soutenus par la Fondation ne visent pas uniquement à mieux comprendre la maladie : ils permettent aussi de développer des outils et des pratiques susceptibles d’améliorer la vie quotidienne des personnes concernées, de leurs familles et des professionnels.
« Les personnes qui vivent avec des difficultés cognitives restent des personnes capables d’exprimer des préférences, des envies et des choix. Soutenir une recherche qui aide les professionnels et les familles à mieux reconnaître cette capacité, c’est contribuer à préserver leur place et leur autonomie dans la vie quotidienne », souligne Lucie Leroux, responsable de la Fondation Stop Alzheimer.
La présentation de cette recherche s’inscrivait dans le congrès organisé le 21 septembre par Stop Alzheimer au Musée de la Bande Dessinée à Bruxelles. Consacrée à la prévention et à la recherche psychosociale sur la maladie d’Alzheimer et les pathologies apparentées, la rencontre a réuni près de 300 chercheurs, aidants proches et professionnels.
